Kuinka vankilasta pääsee pois ?

Rouva sanoi, että Potkulautamies saa tulla mukaan Norio-keskuksen yhdessä Suomen ultraharvinaiset ry:n kanssa järjesttämään seminaariin. Menimme ensin bussilla Sörnäisiin ja jatkoimme metrolla Kamppiin. Bussin etupenkissä istui vasta muutaman vuoden ikäinen lapsi isoisänsä vieressä. Lapsi ihmetteli ja kyseli vaariltaan:

- Mikä auto tuo on? Onko vankila tuolla? Millainen vankila on? Kuinka vankilasta pääsee pois?

Lapsen maailman tuntui täyttävän vankila ja "tyhmä poliisi".

En tiedä, mutta jos lapsen isä tai äiti oli vankilassa, niin myös lapsen mieli oli vankilassa.

Vankila on paikka, jonka voi kokea, vaikka ei tekisi rikostakaan. Toimittaja Sonja Saarikoski teki näin, vietti viikon Hämeenlinnan naisvankilassa vankina ja kirjoitti kokemuksistaan 12-sivuisen jutun Hesarin kuukausiliitteeseen. "Jo viikossa huomaa, että vankilassa on tylsää."

Ultraharvinaisten iltapäivään osallistui sairauden vankeja, heidän läheisiään ja sairaanhoidon ammattilaisia. Minäkin olin mukana kaikki 7 tuntia ja vastasin lopuksi, kun kysyttiin: - Tulisin mielelläni ja vapaaehtoisesti uudestaan. Oli hyvä seminaari.

Tässä on Hesarilla jutun paikka. Toimittaja sairastuu vuodeksi utraharvinaiseen sairauteen, vaikka sellaiseen jota Suomessa sairastaa vain kaksi muuta ihmistä. Hän ei luonnollisesti tiedä, että on vertaisia. Hänen lääkärinsä ei tiedä, mikä häntä vaivaa. Koska hänellä ei ole diagnoosia, Kela ei korvaaa lääkehoitoa, vaikka hoito auttaisikin.

Toimittaja on ihan pihalla. Ainoa asia, joka auttaisi, on verkostoitua. Suomesta löytyy ne kaksi muuta,  Euroopasta ja Yhdysvalloista ehkä satoja muita. Löytyisi kokemusta, vertaisia ja tietoa, miten sairautta hoidetaan - ei hoidettaisi väärin, niin kuin on tapahtunut. Mutta siihen se toistaiseksi jäisi

Jos kaikki seminaarissa puhutut tulevaisuuden asiat toteutuvat, moni asia muuttuu. Turhauttava ramppaaminen lääkäreissä loppuu ja yhteiskunnankin kustannukset pienenevät. Win-win. Kaikki voittavat. Eikä toimittajankaan kokemus ollut "tylsä".